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欢呼儿妈咪欢呼了 双鹤 詹囿舒 左手推动摇篮,右手推动事业

林忠成 · No.371

 

女儿一出生就是「欢呼儿」(需要气切、靠呼吸器支持的孩子),这一刻还好好的,下一秒就可能要送进加护病房,有好几年时间,孩子几乎是以医院为家,但詹囿舒始终坚信:女儿会越来越好,她将这股强大信念也运用在事业上,让自己与伙伴的人生也越来越好。

 

图片提供/詹囿舒

脸书粉丝专页「张泱晨宝贝  平安健康快长大」,是詹囿舒在女儿出生后,为记录宝贝成长而开设的。还在妈妈肚子里时,医师就确定孩子患有唇颚裂,出生之后才发现病症还更多:先天异常之毛发鼻子指趾症候群第二型(未列入罕病公告)、脑水肿(前额叶、颞叶)、小耳症、听损(右耳中重症、左耳轻度)、下声门狭窄、会咽软骨功能不好、双声带麻痺、心脏病(开放性动脉导管、心房中膈缺损、心室中膈缺损)合并肺高压、右边横膈膜过高、周期性肠胃不蠕动(脑干神经引起)、低张、整体全面性的发展迟缓……听过、没听过的病,都出现在这个小婴儿身上。

 

剖腹生产的詹囿舒,不知道孩子有这么多状况,在病房陪产的先生看著周星驰的电影,还笑得东倒西歪,直到医师进来问:「怎么还没去看孩子?」探视过后,她当场痛哭,多希望一切只是上天对她开的玩笑。

 

孩子一出生就气切加上胃造管,在加护病房住了53个星期,转入普通病房又住了3个礼拜,才第一次回家,待了8天,又进医院。

 

孩子周岁以后才离开医院

喜欢旅游、也爱听演唱会的詹囿舒,怀孕期间照样参加跨年,摇滚演唱会也没错过,夫家在台中,婚后买了行李箱,想著往北往南、去哪玩都很方便,「我还想带著孩子一起去追星。」只是,孩子出生后,所有的想望都落空了。

 

为了让孩子有较好的医疗环境,詹囿舒搬回板桥娘家。「泱晨3岁前,我不是在家里,就是在医院。」怕孩子有三长两短,需要自费的医疗耗材都选最好的,辞职专心照顾孩子,收入没了,钱却一直在烧,「一直到孩子2岁了,我才意识到已经负债60万。」

 

曾希望上帝带走宝贝女儿

「幸好以前对朋友不错,」她笑说,曾有一整年,只买过一包尿布,其余全是朋友们送的,逢年过节大家还会集资包红包。孩子住院时,各种宗教信仰的朋友来为孩子祈福祷告,她一律接受,各家直销保健品也照单全收,但孩子的状况并没有改善。

 

从出生后,孩子就经历一连串的手术与急救,詹囿舒已经数不清到底签过多少张放弃急救通知书,女儿身上有各种疾病,更有罕见到还没列入罕病公告的,为了听懂医师说的话,她大量研读医学书籍,让自己可以消化医嘱,长年使用医疗、急救器材,她笑说:「我的临床经验不输护理长了。」

 

「我好讨厌现代医疗,为什么这么进步,让孩子能够存活下来!」说起女儿,詹囿舒笑著笑著就哭了,哭完又继续笑著说,医院为了治疗孩子施加的各种措施,她不忍却无计可施。基督徒来为孩子祷告时,问她有什么愿望,她甚至脱口而出:「我希望上帝带她走,不要活得这么辛苦!」

 

情绪平复之后,詹囿舒还是相信自己是个幸运的人,「上天知道我需要什么,会为我安排。」有复健师告诉她,这些特殊的孩子,是来促进社会文明的,「他们是更高级的人类。」

 

 

如同过年鞭炮的一声屁

虽然在加护病房外以泪洗面,进到病房内探视时,詹囿舒一定用笑脸面对女儿,2014年在加护病房认识了推荐人,得知张泱晨肠胃不蠕动,送了几包双鹤乳酸菌给詹囿舒,孩子一个月住三次院,忙碌的她随手搁著,直到隔年才想到找出来给女儿用。吃了之后竟然放了屁,隔天还会自己大便,不需要再用挖的,让詹囿舒喜出望外,「女儿会放屁了,听在我耳中,简直像过年鞭炮一样喜气!」

 

推荐人得知詹囿舒的经济状况,鼓励她:「你跟妈妈都这么爱喝咖啡,何不来卖咖啡?」不懂直销的她心想:用会员价买,再用零售价卖出去,每天卖3盒就有360元,孩子当天的尿布钱就有了。

 

「看到泱晨的进步,我们也喝起咖啡来。」詹囿舒一家三代都因灵芝而受益,开始有人问他们吃了什么、用了什么,让詹囿舒更想深入了解灵芝。

 

她请上线领导人陈延俊跟公司提出要求:「让我带女儿去上课,她不会发出声音。」取得同意后,詹囿舒带著氧气筒、呼吸器、抽痰器,推著女儿坐在会场最后一排,当女儿需要抽痰时,可以马上到门外处理。上课的同时还要注意女儿的状况,詹囿舒练就一心多用的本事,「做著做著就把负债还清了。」

 

詹囿舒照顾女儿的同时,手机也没闲著,联络伙伴、协助配货、订货……在家念书给孩子听,念到没东西可以念了,就把公司月刊拿出来念;陪女儿玩拼图,开著扩音与伙伴对话;做家事时,戴著耳机听公司的课程,有时上到专业的医学课,别人听来生硬的名词,她却十分熟悉,「毕竟我研究了好几年。」

 

张泱晨小学3年级前,詹囿舒必须用背巾背著她上学,寸步不离陪读,现在六年级的泱晨已经可以自己走路、吃饭,连医师都感到不可思议,以往面对有类似重症的家长,只能听天由命,受到泱晨的影响,医师会跟家长说:「我们一起努力看看好吗?」

 

不求了不起,但愿给得起

因为孩子,詹囿舒认识不少特殊儿的家长,介绍他们使用产品时,有人单纯相信,也有不少人质疑:「你不知道我孩子的状况有多严重!」她心想:「我孩子以前更严重!」甚至被对方封锁加删除,类似的情况遇多了,她也转念:「应该把焦点放在愿意相信的人身上,而非努力去说服不相信的人。」

 

居服员来家里,好奇她没出门为什么还有收入,听到她讲电话都在聊健康,问明后主动加入,透过居服员,她也认识了脑麻的患者,詹囿舒鼓励他们:「社会上的人,不会因为我们这样,就主动给我们饭吃,希望你可以自己站起来,我们一起来帮助你。」

 

为女儿成立粉丝团,原本是想在每次手术前,邀请网友为女儿集气,也就一路记录了女儿近12年来的成长与好转历程,这些贴文也鼓励了许多有同样处境的家长。「谁能想到一个本来连水都不能喝的孩子,现在可以自己拿汤匙吃饭?」

 

「我曾想,只要比女儿多活一天就好。」而现在每升上一个聘阶,她就许愿:「女儿变成正常健康的孩子。」詹囿舒曾以为自己无路可走,只能做直销,看著泱晨的改变,她感恩幸好做了直销,否则才真是没有退路。

 

詹囿舒

出生:1980年

学历:侨光科技大学国贸系

经营年资:6年

20岁时的座右铭:如果不能坚持、不能无悔,就不要做未来可能会后悔的决定。

有了泱晨后的座右铭:只要还有呼吸,就一定有机会。