姐妹情深，看顾生命奇迹

叶珈惠印象中的小妹叶静莲，是个年轻漂亮的活泼女孩，常跟著她这个大姐到处玩耍，但小妹罹病之后得病之后竟日难语，变得比欧巴桑还苍老，甚至提物的力气全失。她这个大姐跟著小妹到医院东奔西走，姐妹的感情随著贴身看护的过程而历久弥坚。 内文： 红班性狼疮，是种骇人听闻的重症，到现在仍无法查出造成的病因，它属于一种慢性免疫性疾病，会影响全身各个主要器官，例如关节、皮肤、肾脏、脑部、心肺等。所以引发的病症有如类风湿性关节炎；也有像发烧、畏寒等感染症状；也可能全身浮肿、倦怠，类似肾脏病；或类似白血病的病征及全身抽慉、意识不清，状如精神疾病症状等。 1.年前，叶静莲出现红班性狼疮症状后，接著转化成重症肌无力症，当时还属台湾的第一个病例。叶静莲回忆发作时，侵犯全身关节，有如类风湿性关节炎，她说「痛时几乎不能吃、不能坐、不能睡、不能走。」 心疼妹妹的叶珈惠说，「小妹得病后全身浮肿、驼背，一下子就从年轻活泼 的女孩变成欧巴桑。」当年26岁，婚后不过一年就得病的叶静莲，让全家人都感到震惊不已，笃信神明的母亲，因此常带著4个姐妹去求神问卜，足迹遍布全省各地庙宇。叶珈惠说：「当时求神奉献的钱也足够买一栋房子了。」母亲甚至还鼓励罹病的女儿赶快怀孕冲喜来减轻病情。叶静莲说，还好顺利生下这个小孩，也因为这个小孩，让她有强烈的意志力支撑自己活下去。 姐姐是急救的生命线 由于叶静莲血中的血小板数量不够，需将身体缺乏抗体的血换掉，所以常需大量换血，叶静莲发病初期甚至每10天就有7天要住院，在当时劳保给付有限的状况下，每次住院花费几乎都要30几万，每半年就要做一次洗血，花费将近500多万，后来连血管都已插到无法插了，医生还在手上做了人造血管。 叶静莲的先生在做生意，家境还算富裕，对于支付医药费尚有余力，也有很大的耐性与毅力照顾她，但是因为他做生意常出国，不能随侍身旁照顾，而叶静莲的病常有突发状况，会因脑部缺氧而气喘不过来，在先生不在的状况下，能依靠的就是母亲与大姐了。 「很怕接到她住院的电话，担心她气一喘不上来就会挂了。」身为大姐的叶珈惠忧心忡忡的说，由于本身是英文老师，工作时间较有弹性，每次小妹住院她就随时待命，由于小妹作治疗手术时曾插到喉管导致声带受损，加上重肌无力症使她无力开口说话，在院需要帮忙时都只能以笔代口，在医院看护她时要帮她翻身，而且妹妹吞咽困难，需要调制一种如浆糊的饮食，连如厕时都需 要人帮忙拉裤子，凡此种种大姐叶珈惠都承担下来，随时告诉妹妹「人的意志力远胜于医药」，不断鼓励妹妹撑下去，而妹妹坚强的意志力也不负大姐期望。照顾妹妹甘之如饴的叶珈惠说「既然痛不能帮她痛，只能想办法能帮她就尽量帮她了。」 失去健康人生归零 姐妹们不断尝试各种中药、草药、西药及营养食品，且经常不计代价的购买。也曾受骗买到假的药材高达上万元，在受过几次教训后，叶珈惠对于选择产品与公司上，更加严格要求，甚至亲身尝试能让自己身体有改善才敢让妹妹吃；也正因为无知受骗的经验，让叶珈惠深深感受到了解健康资讯的重要。 叶珈惠回想，年少时家境不佳，主要是因为父亲正值盛年时中风，「一人中风，全家发疯」，当时全家常陷入愁云惨雾当中，母亲拼命做工来养活全家，而她也必须很早就半工半读，于是家中6个小孩很早就比一般人懂事独立。现在看到妹妹生病，也有很大感慨，虽然身边有个爱她的丈夫照顾，可是妹婿白天做生意，晚上到医院还得兼任看顾，长期下来可说是心力交瘁。「连小妹都说一向在医院有『好好先生』之称的丈夫，14年后都变成有脾气的人。」 这使叶珈惠深刻体认，成为一个健康的人比什么都重要；她说「没有健康， 拥有的一切都是零。」 化病气为人气 叶珈惠在医院进进出出的人当中，感受到一股强大的病气，可能今天才进来的，隔天就被抬去太平间了，因为每天看多了生老病死，所以小妹每天看起来都病厌厌的。 于是叶珈惠更积极寻找小妹适合的产品，好让她早日脱离这股病气；后来加入直销公司，也是经过多方比较后才放心加入，公司提供的健康资讯及老师所教的健身运动，让叶珈惠与妹妹受益良多，以回归自然的方式调理饮食睡眠，并佐以公司产品来照顾自己身体，终于让姐妹俩体会到保持健康是靠自己，不能只依赖药物或外力。 而小妹也因营养与运动调配得当，病情逐渐有了好转，不但手有力气抬高，能够开口说话，不必再吃如桨糊的饮食，还可自己亲手调理饮食，这对婚后14年来罹病未曾煮饭给家人吃的她来说，是最雀跃的事。尤其令人出乎意外的是，以前走路都需搀扶的她，现在能行走自如的到学校送小孩便当，重享妈妈照顾子女的喜悦。 姐妹俩过去囿于对医药、饮食的无知，走了许多吃错药的冤枉路，现在能以最简单自然的方式恢复健康，使叶珈惠姐妹俩更热衷传送健康资讯给大众，叶静莲将本身罹病求医的经验与病友分享，而病友们口耳相传，也找到最适合自己的治病方式；此外，也经常捐钱给孤儿院来回馈社会。 叶珈惠说她不像妹妹有钱做功德，就将对产品分享的讯息当作传福音给有缘人知道。秉持随缘的心态，她觉得自己有告知的权利，但是别人有不接受的义务，所以她能充份做到分享。 现在她陪著妹妹跑会场、做运动，连以往妹妹不敢接触的泡汤都敢玩了，并寄望明年姐妹俩能一起参加公司招待的国外旅游。在得病、治病、分享的历程中，14年后姐妹俩能够再度携手如以往一样在人生路上同行，叶珈惠很开心 能重拾这人生难得的姐妹情缘。 小档案： 叶珈惠个人小档案 年龄：48岁 经历：英文老师、董事级经销商。 学历：大专 生活小格言：生活3Y healthy（健康） happy（快乐） wealthy（财富） 未来最想做的事：传送健康资讯给全世界。 （出处/直销世纪杂志第95期，2000/11/1）